Продолжается  Курганский фотопроект, посвящённый мамам особых детей

В Кургане начинается фотопроект "Особая мама"

Особая мама, особый ребенок

Курганская региональная общественная организация по содействию укрепления роли семьи в обществе и поддержке молодёжи «Планета 7я» реализует фотопроект "Особая мама" в сети интернет https://vk.com/id51543839

Проект приурочен к Всемирному Дню информирования о проблеме аутизма, который отмечается 2 апреля.

Я участвую в этом проекте и открываюсь людям, чтобы помочь своей дочери. Нам не нужна жалость. Нам нужно понимание. А чтобы понять человека, нужно знать его особенности. Внешне Арина обычный ребенок, но поведение … Часто люди воспринимают ее просто за невоспитанного капризного ребенка. На самом деле у любого поступка есть причины. Чаще всего это банальный страх, сенсорная перегрузка. Аутисты более чувствительны к звукам, к прикосновениям. То, что для обычного человека пустяк, у Арины может вызвать панический страх. Например, в более младшем возрасте любая новая одежда была стрессом для нее. Даже сейчас что-то новое она надевает с тревогой.

- Опишите ваши чувства, когда вы узнали о диагнозе своего ребенка? Вы были обижены на судьбу или Бога?

Когда я ждала Арину, то свое будущее видела совсем иным, чем та реальность, с которой мы столкнулись. Никто из родителей не мечтает о ребенке с диагнозом. Всем кажется, что страшный диагноз может случиться у любого, но только не у меня и не в моей семье. Но судьбу не выбирают, она выбирает. У нас с самого рождения пошло что-то не так. Уже до года Арина сильно отличалась от детей, своего возраста. Она совсем не играла игрушками, ее любимым развлечением были игры с собственными руками. У нее отсутствовала привязанность к кому-либо и от любых объятий она отстранялась. Часами могла сидеть и раскачиваться, глядя в никуда и ее внимание в это время было практически ничем не привлечь. Но как бы все не было печально, надежда, что все пройдет, была. Но когда прозвучал диагноз … Казалось мир обрушился… Я не плакала, ревела. Ревела и днём, и ночью. Вначале единственный вопрос был: «Почему это со мной и с моим ребенком?!» Был даже период, когда отстранилась от дочери, был какой-то внутренний отказ от нее, слава Богу, кратковременный. Спасибо мужу. Он дочь любил по- прежнему сильно и помог мне прийти в себя. В какой-то момент, я поняла, что много жалею себя и совсем не думаю о дочери. Для нее мы - весь мир и от нас зависит ее будущее. И стали с мужем учиться жить по-новому. Действительно учиться, потому что пришлось многое в жизни поменять. Начиная с привычек и до образа жизни семьи в целом. Особенно тяжело было научиться, не обращать внимания на порицающие взгляды окружающих, когда Арина проявляла нежелательное поведение в общественных местах. Невероятно тяжело давался общественный транспорт. В замкнутом пространстве происходящее особенно заметно и удержаться от «помощи» в виде совета маме или поучить ребенка людям сложно. Я очень благодарна людям, которые ездили с нами ежедневно в автобусах и молча, сносили нередкие выпады моего ребенка. Кто-то скажет, такси вам в помощь или свой автомобиль. Но парадокс в том, что если нам не получить этот опыт в детстве, то взрослой это будет еще сложнее. Конечно, жизнь устроили так, чтобы поездки минимизировать. Все занятия проходят в шаговой доступности. Сейчас ездить в транспорте намного легче стало, мы сами стараемся сделать поездку комфортнее для нее, знаем как для нее спокойнее. У нее должна быть зона комфорта. Такой пустяк для нас, как строение кресел в автобусе, для Арины очень важный момент. Двойное сидение в ПАЗах в глазах Арины одноместное, потому что не имеет разграничений. Для нее недопустимо, чтобы рядом еще кто-то сидел, если кто-то садится рядом, она встает. Поэтому мы просто стараемся всегда занять одиночное место в конце салона. Для нее это самое комфортное место. В новых автобусах, где все кресла одноместные, хоть и стоят рядом, у нас проблем нет.

- Было ли Вам когда-нибудь стыдно за своего ребенка в общественном месте?

Первое время да, всем ведь не будешь рассказывать о проблемах ребенка. Потом научилась вести себя так, как будто ничего особенного не происходит. А если кто-то сильно активно начинает «помогать», корректно отстранять такую «помощь». Очень важно сохранять спокойствие и не подпитывать ребенка эмоциями во время проявления, как кажется людям» капризов.

Какой Ваш главный страх?

Мне бывает тревожно за ее будущее. Воспринимая мир с опаской, она не всегда понимает реальную опасность, например, при переходе через дорогу. Она не умеет распознавать обман, также как и шутки. Не хватает, обычной для нас, гибкости в мышлении. Все поступки делит на хорошие и плохие, нет нейтральности. Это как если бы было только 2 цвета: черный и белый, и больше никаких оттенков.

- Есть ли надежда, что Ваш ребенок станет как все и что люди должны знать о Вас и Ваших детях?

Как все, вряд ли. Но делаем все возможное, чтобы она приняла общепринятые нормы поведения в общении с людьми, в общественных местах. Очень хочется, чтобы она не просто научилась общаться, но и нашла себе друзей, которые будут принимать ее такой, какая она есть. Установление контактов и общение с людьми – это одна из самых больших проблем аутистов. Предполагается, что аутисты ни в ком не нуждаются и не хотят общаться. Это не так. Они просто не понимают, как это делать. Чем старше становится моя дочь, чем лучше она начинает говорить и передавать свои эмоции и мысли, тем больше я понимаю, что она очень хочет дружить, очень хочет общаться со сверстниками. Но, к сожалению, взаимности почти не находит. И это самая большая боль для меня. У Арины не совсем правильная речь, несколько шаблонная. Ей сложно выражать свои мысли. А речь – это первое, что помогает установить контакт. Вместо слов, она может подойти к ребенку и начать рассматривать сережки на девочке или картинку на футболке. А такое поведение непривычно для детей и они убегают от нее, сторонятся ее. Простое пребывание рядом с другими детьми Арина уже воспринимает как общение. Ей это нравится. Такой нужный для других момент установления контакта, знакомства ей не обязателен. Если мы пришли в гости и там есть сверстник, то для нее он по умолчанию уже друг. Она может обнять его, даже если видит первый раз. А потом пойти играть одна, почти не замечая его. Ей сложно играть в групповые игры, требующие соблюдения определенных правил. Она мыслит образами, поэтому просто объяснить правила – это не для нее.

- Как Вы думаете, Ваш ребенок счастлив и почему?

Я, думаю, да. Отсутствие подруги делает это счастье неполным. Но она счастлива в семье. Она любима нами и очень любит нас. Самые любимые ее дни – это выходные, когда дома вся семья. Или всей семьей мы куда-нибудь отправляемся. Очень любит ходить в гости и путешествовать.

- Какая Ваша главная радость?

Когда глаза моей дочери светятся счастьем. Ну и, конечно, когда у нее получается что-то, что долго не могла сделать.

- Какие главные успехи Вашего ребенка?

Первые годы Арина мало радовала успехами. Сейчас все по-другому. Она читает, пишит. Очень хорошо запоминает и рассказывает стихи. Занимается рисованием. В этом году ее рисунки участвовали в выставках городских. Первый раз заняла 2 место в своей возрастной группе, второй раз была награждена дипломом 1 степени. Ей очень нравится все, что связано с модой. У нее хорошо получается конструировать одежду своим куклам. Причем, в ход идет не только ткань, но и фольга, журнальная бумага, бижутерия. Кстати, на днях она сделала изумительные сережки для своих кукол из пайеток. Причем, в магазин привела меня специально за определенными пайетками. Видела она их в предыдущее посещение магазина. Я не знала для чего они ей, но если просит, значит надо. Арина замыслами не делится, мы наблюдаем только уже воплощение в жизнь. И часто она удивляет.

- О чем Вы мечтаете?

Мечтаю, чтобы моя дочь смогла самореализоваться. Смогла стать самостоятельной, друзей настоящих встретила. Чтобы была счастлива.

Фотограф Юлия Киндякова