Светлана и ее дочь Ксюша: сегодня наша история ещё одной замечательной мамы и ее дочери в рамках фотопроекта "Особая мама".

- Опишите ваши чувства, когда вы узнали о диагнозе своего ребенка?

- О диагнозе ребенка мы с мужем узнали очень рано, Ксюше еще не было 2 лет, не от врачей, а догадались сами благодаря интернету. «Глаза открывались» постепенно, поэтому это известие не было для нас громом с ясного неба, как для многих. Но все равно, все стадии горя были, и отрицание, и гнев, и попытка найти врача, который все исправит. Несколько месяцев мы на этом «потеряли». Слава Богу, если депрессия и была, то она не затянулась, и мы очень быстро нашли реальную возможность улучшить состояние дочери и жизнь семьи.

- Было ли Вам когда-нибудь стыдно за своего ребенка в общественном месте?

-В жизни любого ребенка бывают моменты, когда родителям за него стыдно, никто из нас не вырос, ни разу не нарушив общепринятые нормы. Но у родителей детей с ментальными нарушениями такие моменты бывают чаще, их начинаешь ждать, и как следствие, они воспринимаются острее. Мне в этом плане легче, т.к. пик такого поведения пришелся на раннее детство Ксюши, а малышам общество многое прощает. Сейчас Ксюша дает гораздо меньше поводов для общественного порицания, и это позволяет мне самой стать спокойнее, и проще относиться к произошедшему.

- О чем Вы мечтаете?

- Если честно, то я вообще не мечтаю. Для меня мечта – это что-то эфемерное и недостижимое. Можно помечтать, что Ксюша «вылечится», но аутизм не болезнь в привычном понимании, его не вылечить. А можно поставить конкретные цели – развить когнитивные и коммуникативные способности, выработать социальные навыки, освоить профессию и т.д. Это мне больше по душе. Была цель – пойти в школу, слава Богу, Ксюша занимается в классе, а не на дому. Сейчас нужно освоить максимально возможное для Ксюши количество материала, прийти к максимальной самостоятельности в школе. Затем думать о профессии, трудоустройстве, отдельном проживании. Это будет нелегко, т.к. подобных социальных проектов в нашей области нет, их придется начинать и продвигать. Такие вот «мечты».

- Какой Ваш главный страх?

-Не справиться. Не доработать. Не дотянуть. Это, наверное, главный страх родителя ребенка-инвалида – не сделать для него все, что можно.

- Есть ли надежда, что Ваш ребенок станет как все?

-На свете не бывает двух одинаковых людей, у всех свои особенности. У аутистов их просто больше. Главное, чтобы эти особенности не мешали самостоятельно функционировать в обществе. На это надежда есть. Небольшая… Но вероятнее всего, что социальная поддержка понадобится Ксюше всю жизнь.

- Вы были обижены на судьбу или Бога?

-Нет, не обижена. У меня и моего ребенка далеко не самая тяжелая судьба. Но это не значит, что мне не больно. Больно до сих пор, и не знаю, пройдет ли когда-нибудь.

Что люди должны знать о Вас и Ваших детях?

-То же, что и обо всех детях и их родителях. То, что если любой ребенок ведет себя «неправильно», значит, что-то мешает ему добиться желаемого приемлемым путем – отсутствие необходимых навыков, страхи, физический дискомфорт, отсутствие внимания в результате хорошего поведения и пр. Ни один ребенок не родился на свет, что бы делать что-то на зло другому, все дети ищут внимания и одобрения, но не все знают, как его достичь. И не все родители – великие педагоги и психологи от природы, а жизнь иногда подкидывает им очень непростых воспитанников.

-  Какая Ваша главная радость?

-Моя главная радость – это ставшая для Ксюши реальной обычная счастливая детская жизнь, со всеми ее возможностями и обязанностями.

- Какие главные успехи Вашего ребенка?

-Умение контролировать свои эмоции. Это очень сложно для аутистов в силу их гиперчувствительности, ведь их органы чувств воспринимают окружающее сильнее многократно, этот мир буквально обрушивает на них потоки сильнейших раздражителей постоянно. Трудно оставаться спокойным, сосредоточенным, адекватным в таких условиях. Ксюша старается, и у нее получается, почти всегда.

- Как Вы думаете, Ваш ребенок счастлив и почему?

-Я думаю, что Ксюша счастлива, как все маленькие дети, любимые родными и не задумывающиеся о своем месте в этом мире. Позже, несомненно, будут и разочарования, и терзания от своей непохожести, и все муки становления личности. Но кто их избежал в свое время? А сейчас пока еще светлое детство, пусть и с трудностями, но без душевных травм. Я думаю, она счастлива.

Людмила Беличева

Фотограф Юлия Киндякова

Фотопроект "Особая мама":

В Кургане начинается фотопроект "Особая мама"

Особая мама, особый ребенок

Мама Алёна и дочка Арина

Мама Наталья и Ваня

Особая мама, особый ребенок: Мама Марина и Алёна